【令人心痛】骨髓移植後排斥受感染　14歲罕病少年需換肺保命1句話令母親淚崩

內地一名14歲少年3年前患上罕見的骨髓疾病，需進行骨髓移植；然而父母四處借錢、好不容易湊齊醫藥費進行手術，少年卻不幸在術後出現排斥現象，並且導致肺部感染，需要再進行肺部移植手術方能續命。少年明白自己身體每況越下，於是在母親節時為媽媽買了一杯奶茶，含淚勸道：「如果我不在了，你和爸爸再生個弟弟吧。」母親聞言十分心痛，無奈家中早已欠債纍纍，面對高額的醫療費無能為力，只能在網上發起眾籌，希望能為兒子尋來一線生機。

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綜合內地媒體報道，來自江蘇省南通市的14歲少年小浩（化名）於2020年4月因為出現乏力、頭暈等症狀求醫，結果被診斷為罕見的「骨髓增生異常綜合症」。據報，這是一種起源於造血幹細胞的腫瘤性疾病，又被稱為白血病前期，其主要特徵為骨髓造血功能異常、血細胞發育異常，會導致血細胞減少及造血功能衰竭等症狀。

小浩的母親驚聞噩耗，一時之間感到晴天霹靂，心痛表示：

我從來不求甚麼望子成龍，只希望兒子一輩子活得健康快樂，沒想到上天居然跟我們開了天大的一個玩笑......

醫生指，小浩的病情雖然嚴重，但可透過骨髓移植治癒，而目前兒童骨髓移植技術亦相當成熟，惟治療費用龐大且治療期較長，建議父母做好心理準備。為救兒子，夫婦二人開始四處借錢，借遍親朋好友後終於湊齊了進入「逆轉隔離室（reverse isolation）」 的按金。小浩於同年8月進入病房，母親當時叮囑小浩要堅強、聽醫生的話；或許是為了安撫母親緊張的心，小浩亦展現了炒處同齡人的樂觀與從容。

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完成骨髓移植手術1個月後，小浩出現急性腸道排異及鉅細胞病毒感染，被緊急轉入深切治療部（ICU），所幸經過治療後仍渡過難關、離開隔離室。然而之後長期的慢性排斥反應接踵而至，最初是皮膚出現紅疹、肝功能異常，然後就是持續一年之久的腸道排異，嘔吐和腹瀉成了小浩生活的常態，他的體重更從62.5公斤暴跌至42.5公斤。禍不單行的是，小浩的肺部亦出現了排斥反應，肺功能開始不斷下降。2021年12月，小浩進行肺部檢查時，發現肺功能僅有同齡人的30%，被確診為「閉塞性細支氣管炎」。

醫生表示，這種疾病是由排斥反應引起，持續惡化的話會導致呼吸衰竭，進而危及生命。從此至後，小浩便開始經常咳嗽、氣喘；與此同時，因為肺功能低下，小浩的肺部亦特別容易感染，2022年幾乎全年都在醫院進行抗感染抗排異治療。無奈經過一年治療後，藥物仍無法控制小浩的排斥反應，並於2023年再度感染，出現呼吸衰竭的症狀，需靠長期吸氧維持生命，醫生惟有提出最後的治療方案：肺移植。

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母親一方面擔心小浩的身體是否能夠再次承受移植手術，另一方面亦對於高昂的醫療費用感到無力；小浩患病3年，一家人已花費逾百萬人民幣醫療費，掏空了三代人所有積蓄，並欠下一堆債務。而小浩似乎亦感覺到自己的身體每況越下，於是在母親節當天用手機買了一杯奶茶給母親，鄭重地說：

媽媽，我想回家了，如果我不在了，你和爸爸再生一個弟弟吧......

母親聞言心酸不已，卻也下定決心為了兒子再博一次，尋求生機。經過多方打聽，她了解到兒童骨髓移植後又肺移植成功的案例也不少，隨即帶著小浩到浙江大學醫學院附屬第二醫院進行評估和預約肺源。惟進行肺移植手術需花費60萬人民幣（約66萬港幣），一家人已不可能湊齊費用。無奈之下，小浩的母親在眾籌網站《微公益》發起籌款，向社會大眾求助：

一路走來，有人勸我放棄，也有人給我們溫暖，我就是想盡到一個母親的責任，陪著孩子治療、出院，慢慢長大。我不想因為沒錢治療而放棄孩子，那樣我會愧疚一輩子的！

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責任編輯：羅嘉欣